Down Sendromu Paneli

ANADOLU DOWN SENDROMU DERNEĞİ ALİAĞA DA DOWN SENDROMUNU ANLATTI

ALİAĞA LİONS KULÜBÜ" NÜN DÜZENLEDİĞİ PANELDE ENGELLİ BİREY AİLELERİNE BİLGİLER VERİLDİ.

ALİAĞA VİDEO HABER /  İzmir"in Aliağa İlçesinde Aliağa Lions Kulübü tarafından düzenlenen Panel de Down Sendromu anlatıldı. Engelli bireyleri olan ailelerin engelli bireylerine nasıl yaklaşmaları gerektiği ve nelere dikkat etmeleri gerektiği konuları hakkında bilgi verilen panele konuşmacı olarak Anadolu Down Sendromu Derneği"nden Dr. Mustafa Erdek, Uzman Dr. Şebnem Tamcı, Down Sendromlu birey annesi Mimar Devrim Akgünlü, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu"ndan Dr. Hatice Yıldırım Sarı katıldı.

DR. MUSTAFA ERDEK “ TÜRKİYE DE ENGELLİLER PARTİ KURSA İKTİDAR OLABİLİR.”

Anadolu Down Sendromu Derneği kurucularından ve Down Sendromlu birey babası Dr. Mustafa Erdek panele katılımız az olmasını eleştirerek “ Bu salonun az olması beni üzdü. Engelli vatandaşlarımız Türkiye de azımsanmayacak ölçüde. Eğer parti kursalar Türkiye de iktidar olabilir. Bir araya gelmek zorundayız. Örgütlenmek zorundayız.  Güçlü olmak istiyorsak bir araya gelebilmeliyiz. Engelli bireylere sahip herkes ve her Aile de aslında engelli insanlardır. Bu bizim hayatımız. İster iyi sonlansın ister kötü sonlansın bu bizim hayatımız.” Diye konuştu.

Türkiye de her 600-700 canlı doğumda bir down sendromlu bebek dünyaya geldiğini ifade eden Dr.Mustafa Erdek “ Yılda 2500-3000 ve günde 10 bebek down sendromlu olarak dünyaya gelmektedir. Down sendromu kromozom fazlalığı sonucu oluşan genetik bir oluşumdur. Etkilenen bireylerde zihinsel engele neden olur. Down sendromunun sebebi, doğan çocuklarda 1 fazla kromozomun olmasıdır. Anne de ve baba da 23 kromozom vardır. Bunların toplamı 46 kromozomdur ve çocuklarında da böyle olmalıdır. Ama henüz sebebi açıklanamayan bir şekilde 1 kromozom fazla olarak çocuklar 47 kromozom ile dünyaya geliyorlar ve buna da down sendromu diyoruz. Down sendromu olan her çocukta 46 değil 47 kromozom vardır. Gözlerinde ki çekiklik en belirgin özelliğidir. Çoğu okula gidebilir ve eğitim alabilir. Müzikten çok hoşlanırlar ve bisiklete binebilirler. Bu bireylerde zihinsel engel dışında bazı fiziksel hastalıklarda görülebilir ve bunların başında da kalp hastalıkları gelir.” Dedi.

Dr Mustafa Erdek anne yaşının 35"in üzerinde olması ve babaların da 50 yaş üzerinde olmalarının down sendromlu bebek olma riskini artırdığını sözlerine ekledi.

DR HATİCE YILDIRIM SARI “ YEREL VE GENEL YÖNETİMLER ENGELLİLERE YÖNELİK ÇALIŞMALAR YAPMALI”

Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu"ndan Dr. Hatice Yıldırım Sarı da Türkiye de engellilere yönelik çalışmaların istenilen düzeyde olmadığını belirterek “ Hem yerel hem de genel yönetimler engellilere yönelik çalışmalar yapmak zorundadır. Kanunen de bu engellilere tanınmış yasal haktır. Türkiye de durum pek parlak olmasa da iyiye doğru bir gidişin olduğunu görmekteyiz. Ailelere yapılan engelli birey bakım yardımları, istihdama yönelik atılan adımlar güzel gelişmeler. 2010 yılı içerisindeyiz ve bu yapılanlar aslında daha öncelerden yapılmalıydı. Engelli bireylere mensup aileler hizmet almak için arayışlara girmemeli tam tersine hizmet bu ailelerin ayağına gitmeli.” Dedi. 

DR. ŞEBNEM TAMCI “ DÜNYA DA Kİ MELEĞİNİZİ HERKES PAYLAŞSIN.”

Down sendromu olan bireylerin ailelerine ve tüm engelli ailelerine çağrıda bulunan ve çocuklarını asla gizlememeleri tavsiyesinde bulunan Anadolu Down Sendromu Derneği"nden Uzman Dr. Şebnem Tamcı da “ Bebeğinizi asla gizlemeyin. Bırakın çevrenizdeki insanlarda bu dünya da ki meleğinizi paylaşsınlar. Yakınlarınızı ve dostlarınızı kendinizden uzaklaştırmayın. Sosyal etkinliklerinize devam edin. Down sendromu konusunda doğru bilgiler edinin ve deneyimli insanlar ve benzer aileler ile konuşun. Down sendromunun tek tedavisi erken başlanan eğitimdir.” Şeklinde konuştu.

DEVRİM AKGÜNLÜ “ PSİKOLOJİK DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR.”

Down sendromlu birey annesi ve Anadolu Down Sendromu Derneği Kurucularından Mimar Devrim Akgünlü de engelli bireylere sahip ailelerin psikolojik destek görmelerinin gerektiğini ifade ederek          “ Benim Down sendromlu bir çocuğum var. Allahın bir emaneti olduğunu biliyorum ve sağlıklı bir anne olmak zorundayım. Sağlıklı olmak zorundayım çünkü çocuğuma sağlıklı bir eğitim ve hizmet verebilmem için önce benim sağlıklı olmam gerekiyor. Engelli bireylere sahip ailelerde bu bilinç doğrultusunda hareket etmeli. Hayatı yaşarken bizler de engelliyiz. Bilimsel olarak gelişmeleri takip etmeli sosyal hayattan kopmamalıyız. “ diye konuştu.

YİĞİT BAĞDER “ SİZLER İÇİN NE GEREKİYORSA YAPMAYA HAZIRIZ”

Aliağa Lions Kulübü Başkanı Yiğit Bağder de panelde anlatılanlardan çok etkilendiğini ifade ederek engelli ailelerin bilinçlenmesi ve sorunlarına daha iyi eğilebilmeleri için ne gerekiyorsa yapmaya hazır olduklarını ifade ederek “ Bu tür eğitici programlarımıza devam edeceğiz. Toplumumuzda engellilerimize karşı bilincin artırılması için hepimizin üzerine vazifeler düşmektedir. İlerleyen günlerde de çeşitli adlar altında yine engellilerimize ve ailelerine yönelik eğitim faaliyetlerimiz devam edecek. Lütfen sizlerde çevrenizdeki ailelere ve insanlara bunları anlatın ve daha sonraki programlarımız daha kalabalık ve daha verimli olsun.” Dedi.

Panelde konuşmacılar sine vizyon eşliğinde down sendromlu bireylerin beslenmesinden eğitimine, sosyal hayatlarından tüm engelli bireylerin ve ailelerin kanuni haklarına kadar geniş bir yelpazede bilgiler verildi.

Panele katılımın az olduğunu dile getiren Dr. Mustafa Erdek Türkiye de engelli sayısının azımsanmayacak ölçüde olduğunu ifade ederek “Engelli vatandaşlarımız Türkiye de azımsanmayacak ölçüde. Eğer parti kursalar Türkiye de iktidar olabilir. Bir araya gelmek zorundayız. Örgütlenmek zorundayız.  Güçlü olmak istiyorsak bir araya gelebilmeliyiz. İster iyi sonlansın ister kötü sonlansın bu bizim hayatımız.” Dedi.

Aliağa Lions Kulübü Başkanı Mühendis Yiğit Bağder

Down sendromu kromozom fazlalığı sonucu oluşan genetik bir oluşumdur. Etkilenen bireylerde zihinsel engele neden olur. Down sendromunun sebebi, doğan çocuklarda 1 fazla kromozomun olmasıdır. Anne de ve baba da 23 kromozom vardır. Bunların toplamı 46 kromozomdur ve çocuklarında da böyle olmalıdır, ama henüz sebebi açıklanamayan bir şekilde 1 kromozom fazla olarak çocuklar 47 kromozom ile dünyaya geliyorlar ve buna da down sendromu deniliyor. Down sendromu olan her çocukta 46 değil 47 kromozom vardır. Gözlerinde ki çekiklik en belirgin özelliğidir.